Руйнуємо міфи про гемофілію

Якщо хворий на гемофілію порізався, він буде кровоточити до смерті.

Не кожна кровотеча загрожує життю. Люди з гемофілією можуть мати синці або кровотечі в м’язи та суглоби, що, якщо це часто, пов’язано з довготривалими наслідками.1

Люди з гемофілією відчувають лише зовнішні кровотечі, напр. від порізу або подряпини.

Люди з гемофілією також можуть мати внутрішню спонтанну кровотечу. Найчастіше уражаються колінний, гомілковостопний та ліктьовий суглоби.2

Люди з гемофілією мають невелику тривалість життя.

За належного лікування люди, які страждають гемофілією, сьогодні можуть сподіватися на майже нормальну тривалість життя.3

Гемофілія А з часом може покращитися.

Гемофілія А - це хронічне розлад кровотечі протягом усього життя, спричинене відсутністю фактора згортання крові VIII, який з часом не змінюється.4

Діти з гемофілією завжди мають сімейну історію гемофілії.

Хоча гемофілія зазвичай передається у спадок, вона трапляється спонтанно у третині випадків.5

Гемофілія вражає лише хлопчиків або чоловіків.

Оскільки ген гемофілії пов'язаний із статевою хромосомою X, більшість людей з гемофілією - чоловіки. Гемофілія може спостерігатися у жінок, але рідко.6

Залізо, деякі вітаміни та арахіс можуть вилікувати гемофілію.

Сьогодні лікування гемофілії не існує.7 Сучасне лікування включає замісну терапію відсутнього фактора згортання крові VIII, а також нефакторну замісну терапію.2

У всіх, хто страждає гемофілією А, спостерігаються однакові симптоми.

Симптоми гемофілії А можуть змінюватися залежно від рівня фактора VIII. Його можна класифікувати як легкий, середній або важкий.5

Кожен, хто страждає гемофілією, є прямим нащадком англійської королеви Вікторії.

Існує багато різних типів розладів кровотечі.8 Королева Вікторія була носієм гемофілії B, спричиненої відсутністю іншого фактора згортання крові, ніж гемофілія A.9

Хворі на гемофілію не можуть займатися спортом.

При належному лікуванні люди, які страждають гемофілією, можуть насолоджуватися різноманітними видами спорту, наприклад плавання та біг - але, як правило, не рекомендується займатися більш жорсткими контактними видами спорту.2

Усі форми гемофілії мають дефіцит фактора згортання крові VIII.

Гемофілія А є найпоширенішою формою і є наслідком відсутності фактора згортання крові VIII. Гемофілія В зумовлена ​​відсутністю фактора IX, а гемофілія С - відсутністю фактора XI.10

Кожен, хто страждає гемофілією, врешті-решт стане інвалідом через пошкодження суглобів.

Хороша новина полягає в тому, що при правильному профілактичному (попереджуючому) лікуванні, люди з гемофілією можуть уникнути частих кровотеч із суглобів та тривалих пошкоджень суглобів.2