Руйнуємо міфи про гемофілію

Існує багато помилкових уявлень про гемофілію. Клацніть на картки нижче, щоб розвіяти деякі найпоширеніші з них.

See all myths

Міф

Якщо хворий на гемофілію порізався, він буде кровоточити до смерті.

Правда

Не кожна кровотеча загрожує життю. Люди з гемофілією можуть мати синці або кровотечі в м’язи та суглоби, що, якщо це часто, пов’язано з довготривалими наслідками.1

Міф

Люди з гемофілією відчувають лише зовнішні кровотечі, напр. від порізу або подряпини.

Правда

Люди з гемофілією також можуть мати внутрішню спонтанну кровотечу. Найчастіше уражаються колінний, гомілковостопний та ліктьовий суглоби.2

Міф

Люди з гемофілією мають невелику тривалість життя.

Правда

За належного лікування люди, які страждають гемофілією, сьогодні можуть сподіватися на майже нормальну тривалість життя.3

Міф

Гемофілія А з часом може покращитися.

Правда

Гемофілія А - це хронічне розлад кровотечі протягом усього життя, спричинене відсутністю фактора згортання крові VIII, який з часом не змінюється.4

Міф

Діти з гемофілією завжди мають сімейну історію гемофілії.

Правда

Хоча гемофілія зазвичай передається у спадок, вона трапляється спонтанно у третині випадків.5

Міф

Гемофілія вражає лише хлопчиків або чоловіків.

Правда

Оскільки ген гемофілії пов'язаний із статевою хромосомою X, більшість людей з гемофілією - чоловіки. Гемофілія може спостерігатися у жінок, але рідко.6

Міф

Залізо, деякі вітаміни та арахіс можуть вилікувати гемофілію.

Правда

Сьогодні лікування гемофілії не існує.7 Сучасне лікування включає замісну терапію відсутнього фактора згортання крові VIII, а також нефакторну замісну терапію.2

Міф

У всіх, хто страждає гемофілією А, спостерігаються однакові симптоми.

Правда

Симптоми гемофілії А можуть змінюватися залежно від рівня фактора VIII. Його можна класифікувати як легкий, середній або важкий.5

Міф

Кожен, хто страждає гемофілією, є прямим нащадком англійської королеви Вікторії.

Правда

Існує багато різних типів розладів кровотечі.8 Королева Вікторія була носієм гемофілії B, спричиненої відсутністю іншого фактора згортання крові, ніж гемофілія A.9

Міф

Хворі на гемофілію не можуть займатися спортом.

Правда

При належному лікуванні люди, які страждають гемофілією, можуть насолоджуватися різноманітними видами спорту, наприклад плавання та біг - але, як правило, не рекомендується займатися більш жорсткими контактними видами спорту.2

Міф

Усі форми гемофілії мають дефіцит фактора згортання крові VIII.

Правда

Гемофілія А є найпоширенішою формою і є наслідком відсутності фактора згортання крові VIII. Гемофілія В зумовлена ​​відсутністю фактора IX, а гемофілія С - відсутністю фактора XI.10

Міф

Кожен, хто страждає гемофілією, врешті-решт стане інвалідом через пошкодження суглобів.

Правда

Хороша новина полягає в тому, що при правильному профілактичному (попереджуючому) лікуванні, люди з гемофілією можуть уникнути частих кровотеч із суглобів та тривалих пошкоджень суглобів.2

Більше про Гемофілію

Джерела: